Falta estrutura no País para atendimento a crianças portadoras de microcefalia

Felipe tendo degustação estimulada
Ieda Pádua é mãe de dois filhos. O mais novo deles, Felipe, tem apenas quatro meses e uma longa trajetória em médicos e hospitais. Felipe é portador de microcefalia e Síndrome de Dandy Walker – uma malformação cerebral congênita que acomete o cerebelo e os espaços repletos de líquido circunvizinhos a ele. “Os médicos dizem que a microcefalia é o de menos”, afirma Ieda, que não sabe o que causou a doença no filho.

Moradores de Mococa, interior paulista, mãe, pai e filho viajam cerca de 170 km a cada 15 dias para realizar acompanhamento na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e no Hospital Estadual de Sumaré, conveniado com a Unicamp. Agora, com o diagnóstico fechado, a expectativa é que as consultas com as neuropediatras da Universidade sejam mais espaçadas, a cada mês. Em Mococa e nos municípios vizinhos não há neuropediatras.

Além das consultas com neuropediatras e neurocirurgião, Felipe faz reabilitação com fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional uma vez por semana. Ieda conseguiu tratamento para o filho na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), de Mococa. “Normalmente, a APAE realiza o acompanhamento ambulatorial com crianças acima de seis meses, mas eles aceitaram cuidar do Felipe, mesmo com a idade inferior”, conta Ieda.

A rotina de consultas médicas e reabilitação é – ou deveria ser – a realidade dos pais de crianças portadoras de microcefalia. Segundo Marilisa M. Guerreiro, pesquisadora da Unicamp e chefe do Departamento de Neurologia da Universidade, as crianças diagnosticadas com a doença precisam passar por uma habilitação multiprofissional. O correto seriam sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional ao menos de duas a três vezes na semana, além de consultas mensais com neuropediatras.

Questionada sobre o País ter estrutura para atender as crianças com microcefalia, principalmente com o aumento dos casos, provavelmente causados pelo Zika Vírus, a resposta é categórica e até desoladora. “Nenhuma. O Brasil não tinha estrutura nem para atender o número basal de casos de microcefalia, ainda mais agora, com esse surto. Hoje, a demanda já não é coberta”, afirma a pesquisadora da Unicamp, referência no tratamento de doenças neurológicas.

Marilisa explica que faltam centros médicos e profissionais capacitados no País para o atendimento dessas crianças. O tratamento, muitas vezes, fica restrito às APAES. “Mas elas também não conseguem atender todas as crianças. Faltam profissionais capacitados para habilitá-las tanto no aspecto motor, quanto nos cognitivos, linguísticos, visuais e auditivos. Hoje, não existe atendimento bem estruturado no setor público”, afirma.

A falta de estrutura é sentida por Ieda. “O tratamento na Unicamp é excelente, mas é longe e o atendimento não é imediato. Não há um telefone de contato com um médico em situações de emergências e há muitas emergências com um bebê de apenas quatro meses e que apresenta crises convulsivas. Esses dias o Felipe teve convulsão e os médicos de Mococa ficaram receosos em aumentar a dose do medicamento. A sensação que tenho é porque ele realiza tratamento na Universidade”, conta.

O Ministério da Saúde e os Estados investigam 4.222 casos suspeitos de microcefalia em todo o país. Isso representa 71,5% dos casos notificados. O novo boletim divulgado em 1º de março de 2016 pelo Ministério aponta, também, que 1.046 notificações já foram descartadas e 641 confirmadas para microcefalia e outras alterações do sistema nervoso, sugestivas de infecção congênita. Ao todo, 5.909 casos suspeitos de microcefalia foram registrados até 27 de fevereiro de 2016.

Segundo o Ministério da Saúde, a pasta prepara o lançamento de um curso à distância para capacitar profissionais de saúde a atuar na estimulação precoce das crianças portadoras de microcefalia. A expectativa é que o curso seja ofertado a fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, médicos e demais profissionais que trabalham com estimulação precoce e que atuam nos diversos serviços da Rede SUS. A meta do Ministério é que 7.525 profissionais participem desta capacitação, que deve ser realizada em parceria com os Centros Especializados em Reabilitação.

Em janeiro, o Ministério disponibilizou as Diretrizes de Estimulação Precoce: Crianças de 0 a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente de microcefalia, destinado aos profissionais e gestores do País.

Sobre a falta de centros especializados para tratamento, o Ministério informa em seu site, que o SUS conta, atualmente, com 1.543 serviços de reabilitação em todo o País que atuam em diferentes modalidades, física, auditiva, visual e intelectual. O total de 12 centros de reabilitação foi estruturado dentro do Plano Nacional de Enfrentamento à Microcefalia, lançado no final de 2015. Outros 11, segundo o Ministério, estão em obra, em fase de conclusão. 


Alongamento realizado pela fisioterapeuta da APAE
Bolsa mensal

Em janeiro de 2016, o Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome informou que mães de crianças diagnosticadas com microcefalia podem se inscrever no Benefício de Prestação Continuada (BPC) e receber um auxílio no valor de um salário-mínimo por mês. O benefício é normalmente concedido para idosos com mais de 65 anos que não recebem aposentadoria e pessoas diagnosticadas com algum tipo de deficiência. A regra para receber a bolsa é que a família tenha uma renda per capita inferior a um quarto de salário-mínimo, o que corresponde, atualmente, a R$ 220.

Na família de Ieda, a renda per capita é de R$ 1.576, mas os gastos com transporte, alimentação em viagens para Campinas e Sumaré e os medicamentos de Felipe chegavam a R$ 1.400, em fevereiro. “Meu marido está desempregado. Nossa renda corresponde ao meu salário, mas os gastos com o Felipe são muito altos. Haverá diminuição dos valores gastos, na medida em que as consultas estiverem mais espaçadas O pior são as pessoas que às vezes falam 'mas crianças com microcefalia recebem uma bolsa do governo', como se isso fosse amenizar a doença”, afirma.

Para Ieda a política é sem critérios, excludente e contemplará alguns e não todos como deveria. “A minha sorte é que tenho contado com o auxílio de amigos e familiares nos custos com transporte, alimentação, hospedagem e medicamentos. Se o Felipe tivesse o benefício, ajudaria e muito nos gastos com ele”, afirma a mãe.

Tratamento adequado

Terapeuta ocupacional estimulando a visão

A neuropediatra da Unicamp explica que as crianças portadoras de microcefalia precisam de uma reabilitação global, realizada por diversos profissionais, e que varia de acordo com a gravidade da doença.

Segundo Marilisa, no primeiro ano de vida, o tratamento é voltado basicamente para a parte motora, com estímulos por meio de fisioterapia. No segundo e terceiro anos, as terapias visam, principalmente, o desenvolvimento da fala – dependendo da gravidade do caso –, com sessões de fonoaudiologia. No quarto e quinto anos é buscado o desenvolvimento da cognição, aprendizado, e há a atuação de psicólogos, pedagogos, além de outros terapeutas.

“Tudo isso vai variar de acordo com a gravidade do quadro da criança e se além da microcefalia houver outras complicações da infecção congênita, como problemas de visão, surdez e epilepsia, por exemplo. Cerca de 43% dos portadores de microcefalia também têm epilepsia”, afirma.

A Unicamp é um dos locais que oferece tratamento neurológico para as crianças. Atualmente, o Ambulatório de Neurologia do Hospital das Clínicas da Universidade atende  muitas crianças portadoras de microcefalia.  Entretanto, a Unicamp não oferece a reabilitação que deve ser buscada em centros especializados. “Um tratamento adequado prevê de duas a três sessões de terapias por semana, o que daria oito ou 12 sessões por mês”, afirma. Duas crianças atendidas pela Neuropediatria da Universidade têm suspeita de microcefalia causada pelo Zika Vírus.

3 comentários:

  1. Parabéns pela matéria. Ficou clara e objetiva. Bj

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  2. Parabéns pela matéria. Ficou clara e objetiva. Bj

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